Предизвикателства пред семействата на деца с увреждания

[admin]

Какви са предизвикателствата пред семействата на деца с увреждания

[BoryanaD]

Здравейте,
Казвам се Боряна и съм майка на Елена на 17 години и Никола на 14. Елена още от раждането си е с множествени увреждания. През всичките тези години се сблъскваме с много проблеми и предизвикателства.
Искам да повдигна темата за първото предизвикателство или както аз го наричам : " Момента на челния сблъсък". Онзи първи миг, в който идва доктора и ни хвърля във водовъртежа , от който няма измъкване. Тогава семействата остават сами с мъката си и се лутат от болница в болница и от лекар на лекар. Тогава всички ние като родители имаме нужда да споделим всичките си страхове, имаме нужда от подкрепата на психолози, но не всеки от нас има възможност да си го позволи финансово. Имаме нужда от професионална подкрепа и то в момента на сблъсъка. Много семейства се разпадат точно в този момент, а ако имаха помощ, вероятно могат да останат заедно и заедно да посрещнат проблемите.
Има още много, много неща за които да говорим, но ми се иска да почнем от самото начало.

[gst]

Здравейте,
Пише ви баща на дете с увреждане и искам да ви поздравя за работата ви по тази тема. Прочетох материалите, които сте публикували и съм много впечатлен. Досега не съм попадал на толкова много и добре представена информация за семействата на деца с увреждания. На мен лично освен интересна тази информация ще ми е и много полезна. Сина ми е на 12 г. а имам и още три по-големи деца. Обикновено по тези теми се чува думата на майката. Но и бащите имаме какво да кажем. Ще се радвам да се включат и други бащи, да си направим група

[nandy]

Боряна, засягаш най-болната ми тема .... Именно началото, челният удар с реалността, действителността, неясното бъдеще, безбройните страхове и кошмари ....
Дъщеря ми скоро ще навърши 11 години и често сънищата ми ме връщат в онзи втори ден от живота й, когато ми казаха, че е тежко увредена, че такива деца е по-добре да не се гледат, да я изоставим, да си родим друго детенце, защото сме млади и живота е пред нас, да не поставям този тежък живот пред съпруга си, защото те мъжете са по-слаби, не издържат, ще ме изоставел с болното дете и аз съм щяла да се мъча ....
Не спряха да ме обработват ... после и мъжът ми също го обработваха, но ние си взехме решението, че детето е наше, чакано е, обичано е и какъвто и живот да ни чака това е нашият избор.
Никой не ни подкрепи, нито лекари, нито социални ..., нямаше психолози ... Изпаднах в депресия, лежахме по болници с детето с месеци по различни отделения и пак никой не говореше с мен, не ми даваше надежда, не ми обесняваше какво и как се прави, какво предстои, с кое да започнем, после какво следва и т.н..... след като излязохме от болницата се свързах чрез форума в БГМАМА за Деца с увреждания и там майките и татковците ни помогнаха, те ни подкрепяха, те ни споделяха опита си, контактите с лекари и клиники .... и. така до днешен ден ....
С тези родители сме приятели и близки ... те са ни семейството ... Ние се опитваме да сме полезни на всички млади семейства с проблем като нашия, помагаме им, срещаме се с тях и ги подкрепяме.
През годините започнахме работа с психолози и сме изключително доволни, защото при тях намираме нашето спокойно местенце, където да споделим всичко което ни мъчи и радва и да усетим, че не сме сами, че дори и да грешим това са нашите избори, нашите решения и желания и те са правилни за нас, за живота ни, за детето ни.
Подкрепата е много важно нещо ... усещането да не се чувстваш сам, изоставен, слаб, безпомощен...
хубаво е, че го има този проект и чрез него ние сме заедно и си помагаме и споделяме!!!
Ще следя темите и ще пиша във форума!!

[BoryanaD]

Радвам се,че започнахме да си пишем и тук. Важно е да знаем,че не сме сами. Дааа, вие сте останали двама и това ви дава сили и днес. Аз нямах този късмет. Останах сама, таткото си тръгна, когато децата бяха на 3 и на 6 годинки. Възможност да ползвам специализирана психологична помощ нямам и днес. Причините са финансови. Често си мисля, че ако бяхме получи помощ от психолози, тогава, когато молех закрила на детето да ми помогнат,това с развода можеше и да бъде избегнато.....
Тези думи на лекарите още в първите дни на раждането и установяването на проблема, комай са казвани на всяка майка.. След 17 години още ги чувам.

[BoryanaD]

Нека обърна внимание на поредното предизвикателство, което ме вълнува днес, а именно, наемането на човек за гледане на болното ми дете. Аз определено искам да си се грижа за детето, но искам и да продължа да се развивам професионално. Намирането на адекватен човек, който да поеме част от грижите за Елена е доста тежка мисия. До сега съм се основавала единствено на щурия ни късмет да попаднем на добри жени,но проблема е,че Елена расте Става по голя, по-трудна за вдигане, обслужване и хранене. В един момен се оказва,че имам жена на която плащам, но отнова само аз и майка ми можем да я храним, да даваме лекарства, а жената служи само да стой до нея .... Няма млади хора които да искат да работят тази работа, които да искат да бъдат обучени. Няма, защото работата е почти на черно- няма осигуровки, няма трудов стаж, няма сигурност и за двете страни. Онези, които са решили да се занимават с гледането на болни деца започват да извиват ръцете на родителите с невъзможни изисквания за заплащане, телефон, транспорт, храна и какво ли още не..... Аз и да искам да платя повече пари,няма как да го направя. Проблема според мен е,че няма държавна политика за това. Социалното подпомагане върши такава работа само по временни проекти и проформа, защото обучението на лични асистенти е пародийно и е само на хартия. Много ми се иска да намерим някакъв път, някакво решение, да го обработим в искане и групово да го представим на министър Калфин. Не искам нито да ставам затворник на детето си, нито да плащам някому на черно. Искам достоен живот за мен и семейството ми. Искам достойни старини на майка ми, а не тя да се превръща в затворник на собственото си внуче....
Това е моята тема днес, моито мисли и тревоги в няколко изречения............

[nandy]

Боряна, във Facebook има група в която в момента се обсъждат исканията за правата на децата с увреждания и родителите им. Протеста е на 06.04 от 11ч.
Открий ме моля те във фейса Nadejda Vasileva и се включи в обсъждането. Колкото повече сме, толкова по-добре!!!
А проблема ти е толкова познат за всички нас .... наистина няма на кого да се довериш и той сърдечно да върши работата си с детето
имат само финансов интерес.... особено за такива сложни случаи като нашите, когато децата са с епилепсия и правят пристъпи, дават се лекарства, може да се наложи прилагане на Диазепам....
Охххх, тежко е. И нашите родители, братя, сестри, роднини, приятели стават пряко засегнати и помагат кой с каквото може.

Аз бях включена в един проект на психолози и имах уникалния шанс да ползвам услугите им безплатно. Финансово нямаше да мога да се справя. Много ми помогнаха и както казваш ти работата с тях съхраниха семейството ни. Затова е много важно семейството със специално детенце да бъде подкрепено от специалисти и да се работи с тях. Трудно е да се издържи на натоварването и стреса в ежедневието с тежко увредено дете

Призовавам всички пишещи тук да дойдат на протеста на 06.04 в 11ч. пред Народното събрание!!!

[Анита Кънчева]

Здравейте, приятели,
Проблема с асистентството за децата с увреждане ни вълнува особено много. Много отдавна мислим по този въпрос. Дискутирали сме го и сме спорили по него с родители, институции и специалисти. Той се оказа ключов и в проучванията и анализите по този проект. Ще ви споделя нашите изводи. Повечето от родителите смятат, че асистентската заплата се полага на тях, като компенсация за тежките грижи за увредените им деца. Институциите смятат, че помагат така на родителите като им осигуряват някакви доходи /и намаляват безработицата!/. Специалистите твърдят, че майката или друг член на семейството е неподходящо да бъде асистент на детето, защото емоционалната връзка е много силна и асистентството като същност и реално прилагане се опорочава. Виждате колко различни гледни точки има. Може да скандализирам някой, но аз смятам, че е абсолютно недопустимо майката да е асистент на детето си с увреждане. В личен план, сина ми, който е с церебрална парализа, епилепсия и куп други диагнози има истински асистент от 3 години. Младо момче, което никога не се занимавало с такова нещо преди това. Не беше лесно в началото - и за него, и за детето и за нас. Да свикнем един с друг, да го запозная с всички особености на детето и да го обуча. Първата седмица само го наблюдаваше, срещах го с всички специалисти работили с детето през последната година - рехабилитатори, педагози, ерготерапевт, психолог. Не му спестих нищо, нито прегръдките на сина ми, нито смяната на памперсите. Направи ми впечатление, че си водеше записки и задаваше въпроси. На следващата седмица го оставих да създаде контакт с детето - да си поиграят, да си говори с него, да му покаже стаята си и любимите си неща. На сина ми обясних, че това е стажант рехабилитатор, които сега се учи и затова го вижда всеки ден. В края на втората седмица седнахме да поговорим и го попитах директно дали се е уплашил. Той ми каза категорично НЕ и че ще се радва ако му гласувам това доверие. Отношенията, които изградиха помежду си са пример за асистентство. Асистента никога не му помага повече отколкото е нужно, него не може да манипулира както мен, промени се начина, по който общува с хората, социализира се в училище /масово училище/,успеха му се подобри и вече търси децата за игра и разговори, а не майка си да го гушка. Той ми даде възможност да работя и да обърна внимание и на другото ми дете. Давам си сметка, че е било въпрос на късмет да го срещнем това момче и ми е много мъчно, че не мога да помогна на някой друг родител. може утре да ни се наложи да търсим друг човек и да се чудим какво да правим. Разказвам ви това, защото моя опит, а и от разговорите ми с колеги от други европейски страни мисля, че въпроса освен към социалното министерство трябва да се отнесе и към МОН. Стига са говорили само за включващо образование за децата с увреждания, а да се помисли за образованието на кадрите, които са им нужни. Навсякъде в Европа има професионални училища за детегледачи, болногледачи, асистенти, икономи. Защото тази работа има специфика, с която неподготвен човек не може да се справи. И сега по асистентските програми може да се наеме външен човек за асистент, но как го намираме. Уж има безработни, а пък има работа която няма кой да свърши.